Çölyak hastalığı, çocuğunuzun zihinsel veya fiziksel faaliyetlerini kısıtlayan bir hastalık değildir. Dolayısıyla akranları ile oyun oynamasında bir engel yoktur. Ayrıca, çocuğunuzun sosyal yaşantısının aktif olması ona hastalığı ile daha kolay başa çıkma konusunda destek olacaktır. Elbette kemik gelişimi, D vitamini ve kalsiyum eksikliği gibi konularda gerekirse takviye yapmak bakımından çocuk doktorunuzu belli aralıklarla ziyaret etmeyi ihmal etmeyiniz.
Bunu anlamanın en kolay yolu aşçıyla veya garson ile görüşüp bilgi almanızdır. Bu bilgiyi almak “fast-food” tipi daha önceden hazırlanmış ve çoğunlukla satıcılarının dahi ne içerdiğini bilmediği ürünlerin satıldığı, kalabalık, ayaküstü atıştırma yerlerinde kolay olmayacağından restoran tercihlerinizi bu tür yerlerden yana kullanmayın. Küçük ama kendi menüsünü kendilerinin pişirdiği ve rahatlıkla aşçısıyla görüşüp bilgi alabileceğiniz yerler sizin için idealdir. Ülkemizde özellikle büyük kitapçılarda bulabileceğiniz glütensiz diyet konusunda rehber kitaplar mevcuttur. Bu kitapları hem okuyun hem de elinizin altında bulundurun. Son olarak da, bazı büyük marketlerde glütensiz ürünlerin satıldığı ayrı reyonlar bulunsa da daima aldığınız ürünün içerik bilgisini okuyunuz. Tıpkı son kullanma tarihini kontrol etmek gibi ürün içerik bilgisini okumayı alışkanlık haline getiriniz.
Öncelikle çölyak hastalığı konusunda uzman bir doktorun takibinde olmalısınız. Bu genellikle bir gastroenterolog olabileceği gibi konuya hakim iç hastalıkları, aile hekimliği uzmanı veya pratisyen hekim de olabilir. Belli aralıklarla çölyak hastalığına eşlik eden bulguların, bağırsağınızdaki iyileşmenin ve kan testlerinizin takip edilmesi gerekir. Bunun yanı sıra, hem bilgi ve deneyim alışverişi hem de psikolojik destek açısından çölyak hastalarının oluşturduğu yerel sosyal paylaşım gruplarına üye olmanızı tavsiye ederiz. Eğer bu grupların üyeleriyle zaman zaman bir araya gelmek için müsait değilseniz internet grupları da işe yarayabilir, yalnız olmadığınızı fark etmenizi sağlar.
Glütensiz gıdalara ulaşım konusunda da zamanla pratikleşeceğinizi fark edeceksiniz. Pişireceğiniz veya hazır alacağınız ürünlere hangi mağazada ve hatta hangi reyonda ulaşacağınızı öğrenmek kendiliğinden gelişecektir. Mümkünse market alışverişinizi ve yemeğinizi kendiniz yapın. Nasıl pişireceğiniz konusunda, özellikle büyük kitapçılarda, bulabileceğiniz rehber kitaplar mevcuttur. Bu kitapları her zaman elinizin altında bulundurup ihtiyaç duydukça okumanızda fayda var. Alışverişe çıkmadan önce ne pişireceğinize karar verirseniz bu işe harcayacağınız zaman kısalacaktır. Market alışverişlerinizi aceleye getirmeyiniz. Zamanla hangi ürünlerin sizin için daha güvenli olduğu konusunda deneyim sahibi olacağınızdan alışverişte daha da pratikleşeceksiniz. Ama başlangıçta ürün içeriklerini okumayı mutlaka alışkanlık haline getirin. Sadece gıda alışverişi değil, diş macunu, dudak parlatıcı, kozmetik ürünleri satın alırken de aynı titizliği göstermelisiniz, zira bu ürünlerin de içeriğinde glüten olabilir. Vitamin içerikli dahi olsa bazı ilaçlarda da glüten olabilir, bu konuda ilaç prospektüsünü okuyun veya doktorunuzla irtibata geçiniz.
Zarf veya kağıt bardakların ağızla temas eden tutkallı kısmında glüten olabileceğinden, genel prensip olarak bu tür şeylere karşı da tedbirli davranmanız gereklidir.
Eğer yalnız yaşamıyorsanız mutfağınızda glütensiz alanlar oluşturmalısınız. Buzdolabınızda size ait bir raf, sizin mutfak eşyalarınızın muhafaza edildiği ayrı bir dolap olmalıdır. Tahta, plastik, teflon gibi pürüzlü, delikli yüzeylerde, ızgara gibi temizlemesi güç gereçlerde glüten kalabileceğinden bu tür mutfak araç gereçleri yerine cam, porselen gibi ürünler tercih edilmeli ya da size özel ayrı malzemelerinizin olmasıdır. Ekmek kesme tahtasını ne kadar yıkarsanız yıkayın ardından sebze doğranırken ekmekten arta kalan kırıntılar tahtanın küçük aralıklarından bir sonraki yemeğe bulaşacaktır. Mutfak tezgahının üzerini yemeğinizi pişirmeden önce iyice temizleyiniz. Ekmek makinesi, tost makinesi gibi glütenin kolaylıkla bulaşacağı aletleri diğer ev halkı ile ortak kullanmak yerine size özel ayrı aletleriniz olsun.
Daima yanınızda paketlenmiş, açlığınızı giderecek atıştırmalık glütensiz ürünler bulundurun. Bu alışkanlık aç kalmamanız için önlem olacak ve endişenizi giderecektir. Ayrıca taze veya kurutulmuş meyveler ve yemiş (incir, kayısı, elma badem, fındık, fıstık gibi) açlık durumlarında kolaylıkla imdadınıza yetişir.
Restoran tercihlerinizi “fast-food” tipi daha önceden hazırlanmış ve çoğunlukla satıcılarının dahi ne içerdiğini bilmediği ürünlerin satıldığı kalabalık ayaküstü atıştırma yerlerinden yana kullanmayın. Küçük ama kendi menüsünü kendilerinin pişirdiği ve rahatlıkla aşçısıyla görüşüp bilgi alabileceğiniz yerler sizin için idealdir. Türkiye’de bu hastalık çok iyi bilinmediğinden garsona çölyak hastası olduğunuzu söylediğinizde sizi anlamayabilir. Aslında çölyak hastalığı tam olarak buğday alerjisi anlamına gelmemekle beraber kendinizi kolay ifade etmek amacıyla buğday alerjiniz nedeniyle unlu gıdalar yememeniz gerektiğini söyleyebilirsiniz. Tabii ki arpa, çavdar hatta yulafta da glüten mevcuttur ancak bütün bunları anlatarak garsona küçük bir konferans vermenizin size pratik bir faydası olmayacaktır. Aileniz veya arkadaşlarınızla gittiğiniz lokantada, bir fırsatını bulup yemek siparişinizi gerekirse aşçıyla görüşerek kendiniz vermelisiniz. Türk mutfağının neredeyse vazgeçilmezi olan salata siparişi vermeyi seçerseniz salataya sadece zeytinyağı ve limon kullanmanızı tavsiye ederiz. Çünkü salata soslarının hatta sirkenin içinde dahi glüten olabilir.
Glütensiz beslenme, basitçe diyetten glüten isimli proteini çıkarmak anlamına gelir. Çölyak hastalığı için tek tedavi seçeneği bu diyettir ve ömür boyunca sürdürülmelidir. Glutensiz diyet, aslında günlük hayatımızda uygulamaya çalıştığımız kolesterolden fakir diyet, zayıflatıcı diyet, kas yapımını destekleyen diyet ya da tuzsuz diyet adı altında yapılan diyetlerden prensip olarak çok farklı değildir. Ne var ki, halk arasında buğday proteini olarak bilinen glüten sadece buğday ve buğdaydan yapılan ürünlerde bulunmaz. Arpa, çavdar ve yulafta da bulunur. Dahası paketlenerek satılan pek çok gıdayave hatta kozmetik ürüne kıvam verici ve sertleştirici dolgu maddesi görevi ile glüten ilave edilmektedir.
Glütensiz diyet için buğday unu yerine sıklıkla mısır, patates veya pirinç unu kullanılabilinir. Ayrıca fasulye, bezelye, barbunya, soya fasulyesi, mercimek ve nohut gibi baklagiller de diyette buğdayın yerini kolaylıkla dolduracaktır. Meyve ve sebze cenneti ülkemizde, bu gıdaların tümünü taze, donmuş veya katkı maddesi ilavesi yapılmamak şartıyla kurutulmuş olarak tüketmek çölyak hastaları açısından güvenlidir. Bunların dışında temel gıdalardan et, balık, süt, yumurta vebal glütensiz diyette serbest gıdalardır. Zeytin, zeytinyağı, ayçiçek, mısır, fındık ve kanola yağları güvenlidir. Fındık, fıstık, antep fıstığı, badem, ceviz, leblebi gibi kuruyemişler de herhangi katkı maddesi eklenmediğinden emin olunursa sorunsuzca tüketilebilir. Bunların dışında işlenmiş ürün olarak alınan her gıda titizlikle glüten içeriği bakımından kontrol edilmelidir. Bu gıdalara örnek peynir, yoğurt, tereyağı, dondurma, şeker verilebilir.
Çölyak hastalarının tüketmemesi gereken yiyecekler arasında köfte, dolma, tarhana çorbası, bulgur pilavı, makarna, erişte ve irmik helvası gibi sık tercih edilen yemekler bulunmaktadır. İyi haber: Bu yemekleri buğday unu yerine yukarıda belirtilen diğer unlarla yapıp benzer tatları yakalamak hiç de zor değildir.
Glüten, hayatımıza gıdalar dışında dudak nemlendiriciler, kremler, güneşten koruyucular, diğer kozmetik ürünler, diş macunları, şampuan, saç kremi ve hattasabunlarla da girmektedir. Dolayısıyla bu ürünlerin mutlaka glütensiz olanlarını tercih etmek gerekir.
Kısacası glütensiz diyet, ağız yolu ile sindirim sistemimize glüten girişini tamamen önlemek olarak özetlenebilir. Glütensiz hayata geçmek üzere yaşam tarzınızı ve yeme alışkanlıklarınızı gözden geçirmek sandığınızdan kolay olacak ve telaş etmenizin yersiz olduğunu fark edeceksiniz. Bu arada kendi yaratıcılığınızı kullanarak yepyeni yemek tarifleri de üretebilirsiniz. Unutmayınız ki hayatınız sizin ellerinizde, zamanında konulmuş çölyak hastalığı teşhisi ile geçeceğiniz glütensiz yaşam tarzı size sadece hayatınızda yeni bir pencere açacak ve bu pencereden dünyaya açılarak her şeye kaldığı yerden devam edeceksiniz.
İş yerinizde çölyaklı arkadaşınız için ayrı ve güvenli yemek çıkıyorsa hayat herkes için çok kolaydır. Ne yazık ki, Türkiye’de bu konforu sağlamak pek çok işyeri için kolay değildir. Çölyaklı arkadaşınız yemek konusunda yaşadığı kötü tecrübelerden dolayı yemeğini evde hazırlayıp işe getirmek zorunda kalabilir. Bu da onun için hem hazırlık sırasında vakit kaybı hem de ulaşım esnasında zorluk anlamına gelir. Glüten ile kısa bir temas onun için geceyi sabaha kadar tuvalette ishal atağı ile geçirmesi veya acil servise gitmesine sebep olacak kadar şiddetli su kaybı ile sonlanabilir. Bu gerçekleri bilerek çalışma arkadaşınıza acıma duygusu değil anlayış göstermelisiniz. Hayatı onun için kolaylaştırmak adına unlu besinlerle iş yerinde atıştırma yaptığınızda çölyaklı arkadaşınıza ulaşmayacak şekilde titizlikle ortalığı temiz tutmak iyi bir fikir olacaktır.
Çölyak hastalarının diyetlerindeki kısıtlamalar onların özellikle sosyal aktivitelerinde dikkatli davranmalarını gerektirir. Örneğin spor, eğitim vs. amaçlı bir toplantının ardından eğlenmek amacıyla rastgele bir restorana diğer arkadaşlarıyla birlikte gittiğinde menüden seçebilecekleri sınırlıdır. Düğün, davet gibi kalabalık organizasyonlarda gıdaları kontrol etme şansı olmadığından yiyecek anlamında yine sıkıntı yaşayacaktır. Bazen kendini sosyal aktivitelerden geri çekmek yoluna gidebilir. Bir çölyaklının arkadaşı iseniz onların kendini yalnız hissetmemesini sağlayacak şekilde destek olabilirsiniz. Eğer bir sosyal organizasyonda siz ev sahibiyseniz çölyaklı arkadaşınızın da tadabileceği gıdalar hazırlayabilirsiniz. Unutmayın, çölyak hastaları da lezzetli besinler yerler, bunlardan hep birlikte tatmak keyifli olacaktır. Dışarıda yemeğe gidilecekse restoran seçimi konusunda arkadaşınızın fikrini almak hoş olur, zira mutfağında çölyak menüsü bulunduran yerler konusunda o sizden daha fazla tecrübe sahibidir. Bu jest sayesinde yemek konusunda kendisini rahat hissedeceğinden çölyak sebebiyle gerilmeden birlikte hoşça vakit geçirebilirsiniz.
Çölyaklı bir arkadaşınızı öpmeniz söz konusu olursa yine dikkatli olmalısınız. Kendi dudağınıza sürdüğünüz nemlendirici veya diş macununuzun glüten içermediğini kontrol ediniz.
Diyetlerindeki sınırlama nedeniyle çölyak hastalarının önemli bir kısmının “başkaları benim için ne düşünür?” kaygısı yaşadıklarını ve kendine uygun menü bulmak yerine “aç değilim, teşekkür ederim.” cümlesini kullanmayı tercih ettiklerini unutmayınız. Bu nedenle onların bu çekingenliklerini kırmak adına içeriği hakkında çoğu zaman bilgileri olmayan hazır veya dondurulmuş gıdaların hızla ayakta tüketildiği yerler yerine, aşçı ile kolaylıkla görüşebilecekleri küçük restoranları tercih ediniz.
Son olarak da, eğer çölyaklı bir arkadaşınızla market alışverişine çıkarsanız, onun bu işe ayırması gereken sürenin sizinkinden çok daha uzun olacağını bilmelisiniz. Zira titizlikle aldığı ürünlerin içeriğini okuması gerekmektedir.
Çölyak tanısı almış bir öğrencinizin şanssız bir hastalığa yakalanmış olduğu fikrine kapılmayınız. Tam tersine tanı alması gecikmiş olsaydı, bu durum onda kalıcı hasar gelişimine sebep olabilirdi. Çölyak tanısı almadan önce halsiz, dikkatini toplayamayan, akranlarına göre büyüme ve gelişme geriliği olan çocuklar, glütensiz diyet ile hızla toparlayıp canlı ve zinde bir hale geçerler. Diğer arkadaşları ile ortak oyunlarda rahatlıkla rol alabilirler. Öğretmen olarak veli ile iş birliği yapıp, çocuğun okulda aldığı besinleri mercek altında tutmanız hem aile hem de yaşı itibariyle henüz diyet kontrolünü tam sağlayamayan çocuk için son derece değerlidir. Diyetindeki kısıtlılık nedeniyle gelişebilecek “akran baskısı” bazen çocuk için büyük sıkıntı yaşatabilir. Bu sebeple çocuğun diğer akranları ile beraber uyum içinde eğitim almasını sağlamak adına çölyak hastalığı ile diğer öğrencilere yönelik ve onların anlayacağı şekilde küçük bir seminer vermek faydalı olabilir.
Ebeveyn olarak öncelikle siz, çocuğunuzun hayatının sonuna kadar çölyak ile arkadaş olacağını kabullenmelisiniz. Bu gerçeği kabul ettikten sonra çocuğunuzu “Hastayım, ne yapmalıyım?” bölümünde ifade edilen bilgilerle onun yaşına uygun şekilde eğitmeye başlamalısınız. Unutmayınız ki, hayat boyu belli bir diyet uygulanması gereken daha başka çok sayıda hastalık vardır (örneğin şeker hastalığı, böbrek yetmezliği, karaciğer hastalıkları). Hatta günümüzde vejetaryen hayat tarzı veya daha sağlıklı olacağına inanarak kendi istekleriyle sürekli özel diyet uygulayan pek çok kişi bulunmaktadır. Çölyak hastalığını bu şekilde ele alırsanız işler hem sizin hem de çocuğunuz için çok kolaylaşacaktır.
Ardından yapmanız gereken sınıf öğretmenini ve okuldaki diğer ilgili bölümleri çocuğunuzun hastalığıyla ilgili bilgilendirmektir. Çocuğunuz okulda yemek yiyorsa yemek şirketi ile de şahsen irtibatta olunuz. Çölyak hastalığı çocuğunuzun okuldaki akademik performansını etkilemeyecektir. Sosyal ya da spor etkinliklerine katılması için de herhangi bir engel değildir. Acıktığında önlem amaçlı glütensiz atıştırmalık ürünlerden daima çantasında bulundurmasını sağlayın.
Bu arada, elbette çölyak ile ilgili tıbbi takibini çocuk doktorunuz ile beraber sürdürün ve ihmal etmeyin.
Okulda çocuğunuzun karşılaşabileceği en önemli sorunlardan bir diğeri de akran baskısı olacaktır. Bazen çocukların birbirlerine karşı acımasız veya zorbalık tavırları içinde olması okul çağında iyi bilinen bir durumdur. Bu sorunla başa çıkmada okul öğretmeni ve okul rehberlik servisi ile yakın iletişim kurmak faydalı olacaktır.
Günlük hayatta en sık karşılaşılan fakat çölyak hastalarının kesinlikle uzak durması gereken bazı gıdalar aşağıdaki gibi sıralanabilir.
Hayatınızda glütenin yerini doldurabilecek pek çok seçenek mevcuttur. Bizim ülkemiz gibi toprağı ve güneşi bol yerlerde çölyaklıların alışveriş listesini doldurabilecek çeşit daha da fazladır. Aşağıdaki liste gıda alışverişlerinizde size pratik bir rehber olması amacıyla hazırlanmıştır.
***Bir çölyak hastası daima satın aldığı ürünün içeriğini glüten varlığı bakımından kontrol etmelidir. Yukarıdaki listede verilen ürünlerin üretildiği yerlerde, paketleme esnasında buğday unu veya glüten ile karışma olasılığı vardır. Bu nedenle glütensiz ortamlarda paketlenmiş ürünleri aramalı ya da daha iyisi “glüten içermez” ibaresini kontrol etmek en güvenli yoldur.
Çölyak hastalığı, diyetle alınan glüten isimli proteine vücut savunma sisteminin hassasiyeti olarak özetlenebilir. Öncelikle, normalde havluya benzer çok sayıda girinti ve çıkıntıdan oluşan ince bağırsak yüzeyinde düzleşme gelişir. Hastalıkla ilgili belirtilerin bir kısmı bu düzleşme sonrasında gerekli besin maddelerinin emilimindeki azalmaya bağlı, diğer kısmı da aktif hale geçen savunma sistemimizin ince bağırsak dışı organlarda yaptığı harabiyet nedenlidir. Buğdayda buluna glüten proteinine bir reaksiyon sonrası gelişen hastalık bulgularını basitçe buğday alerjisi gibi düşünmemek lazımdır. Çünkü glütene anaflaksi boyutunda bir hassasiyet yoktur, vücudun glüteni tolere edememesi esas nedendir.
Klasik olarak çocuklarda büyüme-gelişme geriliği, halsizlik, ishal, diş çürükleri, karın ağrısı, kusma büyüklerde ise karında şişkinlik ve ishal ile karakterizedir. Ancak hastalığa ait çocuklarda kemik ve eklem ağrıları, ergenlik gecikmesi, depresyon, öğrenme güçlüğü davranış bozukluğu, erişkinlerde kansızlık, ciltte kaşıntılı ve içi su dolu kabarıklıklar, tiroit yetmezliği, karaciğer yağlanması, sık düşük yapmak gibi çok geniş bir yelpazeye yayılan belirtiler görülebilir. Çölyak hastalığı tanısı koymadaki güçlük hem yakınmaların çok çeşitli olması hem de bunca bulgu içinden hiçbirinin sadece bu hastalığa özgü olmamasından kaynaklanmaktadır.
Batıda Çölyak sıklığının daha yüksek izlenmesi nedeniyle hastalıkla ilgili çok sayıda araştırma yapılmıştır. Türk ve ABD’li Çölyak hastalarının karşılaştırıldığı bir çalışmada ise Türklerde öne çıkan bulgular uzun süre devam eden ishal ve kansızlık iken ABD’dekilerde yorgunluk, karın ağrısı, şişkinlik gibi atipik bulgular olduğu izlenmiştir. Elbette Türkiye’de atipik bulguları olan kişilerde hastalığın akla getirilmediğinden araştırılmamış olma olasılığını da unutmamak gerekir. Zira bu çalışma Çölyak hastalığı tanısı almış bireylerde yapılmıştır.
Çeşitli ülkelerden yapılan araştırmalara göre genel nüfusun yüzde 0.5 ile 1’inde çölyak hastalığı olduğu kabul edilmektedir. Çölyak hastalığı süt çocuğu döneminden başlayarak her yaş grubunda görülür. Pek çok ülkede olduğu gibi Türkiye’de erişkinlerde çölyak hastalığı sıklığı çalışmaları genellikle sağlıklı kan bağışı yapan kişiler arasında yapılmıştır. Böyle bir çalışmada Türkiye’de çölyak sıklığı 2000 kan vericisinde tarama testi ile %1.3 bulunmuştur. Bu tür örneklem alanlarının %70 kadarını genç ve sağlıklı erkekler oluşturur. Bu da toplumdaki gerçek sıklığı olduğundan daha küçük gösteriyor olabilir. Kayseri bölgesinde yaşları 20 ile 59 arasında olan 906 erişkin taranmış ve çölyak sıklığı %1 kaydedilmiştir. ABD’de % 1 ile% 17 arası hastada bir görülür. Avrupa’da sıklık % 1 ile %2.6’dır.
Çocuklarda çölyak hastalığı sıklığı konusunda ülkemizde Erzurum bölgesinde 1263 sağlıklı çocuk taranmış, sıklık tarama testi ile % 0.87 bulunmuştur. Bu bilgiler ışığında Türkiye’de 700.000 çölyak hastası olduğu tahmin edilmektedir. Başka bir deyişle her 100 kişiden 1'i çölyak'lıdır. Ne yazık ki bunların çok büyük kısmı tanı konulmayı beklemektedir.
Genlerimizdeki özel kodlar ile hastalık arasında ilişki olduğu bilinmektedir. Dahası birinci veya ikinci dereceden yakınlarında çölyak hastalığı olan bireylerde hastalık gelişme riski diğer bireylere kıyasla artmıştır. Özetle hastalık genel olarak genetik yatkınlığı olan bireylerde gelişir. Birinci dereceden akrabasında çölyak olanlarda hastalığın görülme sıklığı % 1.7’dir.
Erken teşhis edildiğinde ince bağırsak ve diğer organlarda henüz geriye dönüşümsüz hasar gelişmediğinden tedavi yüz güldürücüdür. Ancak hastalığın tanınıp tedavisinin henüz bilinmediği, 2. Dünya Savaşı öncesi dönemde ölümcül olma riskinin % 12’lere ulaştığı unutulmamalıdır. Tedavi ile bu hastalığa sahip bireylerde yaşam beklentisi ve kalitesi toplumun geri kalanı ile benzerdir.
Hastalığın tedavisi glütensiz diyet ve mevcut besin yetmezlikleri varsa bunların yerine konması şeklindedir. Glütensiz diyet süresi ömür boyuncadır. Diyetten glüten isimli proteini çıkararak tamamen sağlıklı yaşamaya başlamak ilk söylendiğinde çok kolay gibi kulağa gelmektedir. Üstelik günümüzde sağlıklı yaşam için bireylerin özel diyetler uyguladıkları ve beslenmelerine son derece dikkat harcadıkları göz önünde bulundurulursa işin tanı konduktan sonraki kısmı kendiliğinden çözülür gibi bekleniyor. Ne var ki glüten, sadece buğdayda bulunan bir protein değildir. Arpa, çavdar ve yulafda da bulunur. Dahası paketlenerek satılan pek çok gıdada hatta kozmetik üründe kıvam verici ve sertleştirici dolgu maddesi görevi ile gluten ilave edilmektedir. Bu sebeple çölyak hastalarının satın aldıkları ürünlerin içeriklerini titizlikle okumaları gerekmektedir. Dudak nemledirici kozmetiklerin içinde dahi gluten mevcut olabileceğini unutmamalıdırlar.
